世界血友病日:专家建议血友病患儿应从1岁半起即开始预防性治疗

时间:2019-04-18  来源:新华网 

   新华社郑州4月17日电(记者王烁)每年4月17日是“世界血友病日”,今年的活动主题为“伸出援手——关心的第一步”。专家表示,当前最重要的工作是要做好血友病患者的预防性治疗,儿童血友病患者应从1岁半开始预防性治疗,提前干预有利于孩子的关节发育,减轻出血症状,减少致残率。

 
  “血友病最明显的特征是一出血就不容易愈合,轻度者受到轻微创伤后便出血,重度患者没有明显外伤也可自发性出血。一旦确诊为血友病患者,就需要终身依靠药物补充自身缺乏的凝血因子,还要及时治疗关节损伤等并发症或进行手术。”河南省人民医院血液科副主任、河南省血友病诊疗中心负责人雷平冲表示,根据发病率推算,河南省大约有4000—5000个血友病患者,但目前登记注册的只有2000人,接受治疗的有700余人。
 
  专家表示,当前最重要的工作是要做好血友病患者的预防性治疗,即在患者没有出血的情况下,及时向体内补充凝血因子,防患于未然。“目前在河南省注册登记的大约有300—400个儿童血友病患者,如果这部分人群能够做好预防,他们将来完全可以像正常孩子一样学习和生活。”雷平冲建议,儿童血友病患者应从1岁半开始预防性治疗,提前干预有利于孩子的关节发育,减轻出血症状,减少致残率。
 
  据了解,专家建议,由于血友病是隐性遗传病,对于已经知晓自身为携带者或是患者的育龄夫妇,可通过产前诊断进行基因检测,看胎儿是否健康。此外,在婴幼儿时期,如果孩子在验血检查时,拔针后出现渗血不止,以及不经意受到轻微磕碰后皮肤出现青肿等这类情况,就要提高警惕。